Pacientes con enfermedades raras alertan deterioro del sistema

La salud de más de 101.000 colombianos con enfermedades huérfanas atraviesa una situación crítica. Así lo reveló el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), al presentar la Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud, que evaluó la atención brindada a esta población en 28 departamentos del país.

El estudio, elaborado por Tempo Consultoría Empresarial, consultó a 500 pacientes y cuidadores y reflejó un panorama preocupante: el 71 % considera que el sistema de salud se ha deteriorado en el último año, mientras que el 82 % siente que no responde a sus necesidades. Además, el 73 % señaló la interrupción en la entrega de medicamentos como el principal factor que afecta su salud.

De acuerdo con Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo Directivo del Observatorio, los resultados evidencian un deterioro estructural del sistema que requiere atención urgente. “Las demoras en la atención, el aumento de gastos de bolsillo y las fallas en el suministro de tratamientos agravan el estado de los pacientes y vulneran sus derechos”, afirmó.

El informe detalla que el 65 % de los pacientes recibe sus medicamentos de manera intermitente o no los recibe, lo que pone en riesgo su vida y genera recaídas. Además, el 81 % reportó un incremento en sus gastos personales por atención médica. En materia de salud mental, el 77 % siente preocupación constante, el 62 % frustración y el 58 % angustia, reflejando el impacto emocional de la falta de atención adecuada.

A pesar de la protección legal que otorga la Ley 1392 y la Ley Estatutaria de Salud, los afectados continúan enfrentando barreras administrativas. El 66 % ha presentado quejas ante sus EPS, el 65 % ante la Superintendencia Nacional de Salud, y el 62 % ha tenido que recurrir a acciones de tutela, de las cuales solo el 21 % ha sido resuelta favorablemente.