Enfermedades huérfanas: cuándo se celebra su día

Con el objetivo de crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento, la secretaría de Salud del Meta, conmemora este miércoles 28 de febrero el Día Mundial de lasEnfermedades Huérfanas o Raras.

Las enfermedades huérfanas son aquellas que afectan a una comunidad reducida y que no tienen una causa conocida., algunas de estas son: esclerosis múltiple, el síndrome de Guillain Barré, la fibrosis quística, la enfermedad de Von Willebrand, entre otras.

En el departamento del Meta, la incidencia de enfermedades huérfanas es de 3.2 personas por cada 100.000 habitantes; el municipio de Puerto Concordia presentó la incidencia más alta con 11.1 personas por cada 100.000 habitantes, seguido por el municipio de Castilla La Nueva con 6.4 por cada 100.000 habitantes y el municipio de Restrepo con 5 por cada 100.000 habitantes.

Por esta razón, la Secretaría de Salud del Meta promueve, que tanto los pacientes como sus familias, reciban atención integral, continua y preferente, ya que requieren el apoyo responsable de los servicios de salud, de los centros especializados, grupos de investigación y la comunidad.

Según la proporción de casos por municipio de residencia, el 78,9% residían en Villavicencio, el 5.3% de los casos residían en el municipio de Granada y el restode los casos se encontraron en los municipios de Acacias, Restrepo, Castilla La Nueva, El Castillo, Puerto Concordia, Puerto Lleras y San Martin.

Según la clasificación por Enfermedad Huérfana Rara, el 12% correspondían a Enfermedad de Von Willebrand, seguida de la Esclerosis Múltiple con un 9% y la Hepatitis crónica autoinmune con un 9%.