Enfermedades huérfanas, al centro del debate en el Meta
Villavicencio fue sede del Segundo Simposio de Enfermedades Huérfanas, con asistencia médica y científica para abordar este reto silencioso en salud pública.
Con el objetivo de visibilizar las patologías poco frecuentes y fomentar el conocimiento clínico especializado, la Gobernación del Meta, a través de su Secretaría de Salud, llevó a cabo el Segundo Simposio de Enfermedades Huérfanas en Villavicencio. El evento, realizado el 7 de julio en el Hotel Estelar, convocó a profesionales del sistema de salud, delegados de EPS e IPS, autoridades científicas e invitados de distintos municipios.
El simposio buscó generar un espacio de formación y actualización médica frente a un tema que sigue siendo marginal en la agenda sanitaria nacional. Enfermedades como la fibrosis quística, la atrofia muscular espinal o el síndrome de Marfan, entre otras, requieren un enfoque integral en diagnóstico oportuno, rutas de atención efectivas y acceso a medicamentos de alto costo.
“El evento tenía como propósito ampliar el conocimiento sobre qué es una enfermedad huérfana, su clasificación, cómo se reconocen y cuál es la ruta de atención para los pacientes, especialmente en términos de tratamientos y entrega de medicamentos”, afirmó Jorge Ovidio Cruz Álvarez, secretario de Salud del Meta.
El departamento enfrenta el desafío de fortalecer la formación del talento humano en salud frente a estas condiciones, muchas veces invisibles en los planes territoriales. En zonas apartadas, el subregistro y la falta de diagnóstico adecuado continúan siendo barreras críticas para garantizar el derecho a la salud.
Según datos del Ministerio de Salud, en Colombia se han identificado más de 2.000 enfermedades huérfanas, con cerca de 20.000 pacientes registrados oficialmente, aunque se estima que el número real es mucho mayor. El simposio en Villavicencio marca un paso significativo hacia una política pública más inclusiva y técnica en este campo.